Jacqueline Bouts

Erkenning die mensen verder helpt

Jacqueline Bouts is verpleegkundige en ziet zichzelf niet direct als opdrachtgever. Samen met haar man Piet van Veen heeft ze een hospice voor jongeren tussen de 18 en de 45 jaar opgezet in Leiden. Ze meldde zich aan voor de Gouden Piramide, niet met de gedachte te zullen winnen – ze vermoedde dat het project te klein zou zijn voor zo’n prijs -, maar wel met het idee dat het initiatief er iets aan zou kunnen hebben. ‘Het leek me een manier om Xenia onder de aandacht te brengen, dat de mensen zouden weten dat er zoiets als dit bestond.’

Xenia bevond zich in de beginfase. Ze gingen open met één gast. Toen zij stierf waren ze weer even dicht. ‘Ik begreep dat het belangrijk was met Xenia de publiciteit te zoeken. Deze vorm van zorg is geheel nieuw. Het is een woonomgeving waar jonge mensen kunnen sterven, maar ook een unieke woonvorm voor ernstig zieke mensen in de maanden of jaren daarvoor. Terminale ziekten geven een enorme druk voor alle direct betrokkenen. Soms zijn mensen hier in de voorlaatste fase, zodat ze thuis kunnen sterven in een ontspannen situatie. We begeleiden ook jonge mensen met ernstige spierziekten, die misschien nog een of twee jaar te leven hebben. Zij komen dan als hun ouders op vakantie zijn.’ Maar mensen zijn hier maar kort en de cirkel om hen heen is klein. ‘Veel mensen weten niet wat hier allemaal kan. Dus moeten we hard werken aan de pr.’

Onnadrukkelijk

De architecten van het hospice, Erik van Tussenbroek en Bouts’ echtgenoot Van Veen, wonnen in 2016 al de Hedy d’Anconaprijs voor excellente zorgarchitectuur. Dat bezorgde enige lokale en regionale aandacht, maar de publiciteit barstte los met het winnen van de Gouden Piramide. Dit waren de woorden van de jury, bij monde van voorzitter en Rijksbouwmeester Floris Alkemade: “De jury is zwaar onder de indruk van Xenia. De opdrachtgever adresseert op eigen initiatief een aantal punten waar wij als maatschappij voor staan: de grote veranderingen die zich afspelen in de zorg en de vraag hoe we de zorg terugbrengen van de grote instituten naar de stad en de woonwijken. De zorg voor jonge mensen met een beperkte levensverwachting is een enorm zwaar onderwerp, maar Xenia brengt deze op een bijna vanzelfsprekende wijze onder in de stad. […] Het Xenia-huis ademt de onnadrukkelijkheid van een opdrachtgever en een architect die begaan zijn met hun missie, zonder zelf het podium te zoeken.”

‘Ja’, verzucht Jacqueline Bouts. ‘Die woorden hebben geleid naar het mooiste stuk dat tot op heden over Xenia is geschreven, door Bart Jungmann van De Volkskrant. Hij woont in Leiden en is hier een paar dagen geweest. Hier verbleef toen een vrouw van 26 jaar. Ze had altijd gewerkt in Londen, ging nu heel bewust om met haar laatste fase, en wilde hem dat graag vertellen. Dan ontstaat een mooi verhaal.’ Het ministerie van VWS kwam spontaan met ideeën voor subsidie. Er kwamen mensen uit heel Nederland om raad vragen. Met het prijzengeld financierde ze een glossy magazine over Xenia, dat werd verspreid onder huisartsen, ziekenhuizen en maatschappelijke diensten. ‘Er komen mensen uit het hele land. We komen soms bedden en logeerbedden tekort. We hebben dan een wachtlijst, wat natuurlijk heel wrang is. Maar we willen wel klein blijven, met maximaal zes gasten, zodat het voelt als een groot gezin.’

Aanleunwoningen

De erkenning als opdrachtgever gebruiken ze ook voor hun nieuwste project. Naast het hospice komen vier aanleunwoningen voor jonge mensen met een spierziekte. Hier kunnen ze blijven wonen, ook als ze op een gegeven moment acute beademing nodig hebben. Tot nog toe moeten mensen dan bijna altijd naar een verpleeghuis of een ziekenhuis, maar hier kunnen ze tot het laatst zelfstandig verblijven. ‘Dan helpt het enorm dat we al naam hebben gemaakt met Xenia. De gemeente en de woningbouwvereniging zijn sneller bereid om te praten, maar verder moeten we het toch weer helemaal opnieuw uitvinden’, lacht ze. Voor het ontwerp hebben ze jonge architecten geselecteerd. ‘Hier wonen jonge mensen. Dan is het fijn als iedereen in hun directe omgeving ook jong is. We hebben vaak geneeskundestudenten die hier stage lopen. Het ontwerp voor de aanleunwoningen is van Maarten Plomp en Elmar Koers. Ze zijn nog maar net afgestudeerd, maar we hadden al contact met Maarten tijdens zijn opleiding. Zijn afstudeerproject was een jongerenhospice in Utrecht. Hier interviewde hij de gasten om het ontwerp te verbeteren.’

En dan zijn er alweer nieuwe plannen. ‘We willen het zorgaanbod uitbreiden. Uitbehandelde oncologiepatiënten die palliatieve chemotherapie krijgen of een bloedtransfusie nodig hebben, moeten nu vaak toch nog naar het ziekenhuis. Die zorg willen we hier gaan bieden. Dan hebben we meer opslagruimte nodig, ruimte voor extra bedden, een pantry voor de familie.’ De bekendheid is gekomen, de missie is geslaagd, maar de dubbelheid ontgaat haar vanzelfsprekend niet, als ze tot slot concludeert: ‘Sinds we de Gouden Piramide hebben gewonnen, is het hier altijd vol.’